Para mejorar la vida de las pieles sensibles

INFO ATOPÍA

Impacto en la vida familiar y social

Aunque no es una enfermedad grave, la dermatitis atópica impacta en gran medida de la vida cotidiana.
Los padres están ansiosos y los niños están cansados: la dermatitis atópica puede alterar la rutina de la familia debido a sus limitaciones, la atención y el cuidado que requiere y la incesante picazón que exacerba los síntomas y da lugar a noches cada vez más difíciles.
No sólo es una preocupación diaria para los padres, los hermanos también   puede sentirse abandonados o incluso dolidos cuando la familia deja de participar en actividades que puedan interferir con la salud de un niño atópico, como los deportes al aire libre (sudoración y la exposición a pólenes inflaman las zonas de eczema) y viajes a la piscina o a la playa (sensación de ardor causada por el cloro y la sal).

El balance de la familia depende de la autosuficiencia del niño
A través de un tratamiento dermatológico y apoyo, podemos entender mejor la enfermedad. También podemos aprender a limitar su impacto al no centrar toda la atención en los niños afectados, a expensas de sus hermanos y hermanas y animándolos a aplicar los tratamientos por su cuenta ... Esto debe hacerse en un ambiente de calma y confianza.

Desde la edad de 4 o 5 años, los niños pueden aprender a auto-examinarse la piel y entender el eczema, a sabiendas de que va a mejorar después del tratamiento adecuado. A través de la autosuficiencia, los niños pueden encontrar la clave para mejorar su calidad de vida cotidiana y evitar sentirse marginados dentro de entorno familiar y social.

Cuando la dermatitis atópica persiste en la edad adulta, puede convertirse en una desventaja social.
Dado que tiene un impacto variable en la apariencia física, también puede alterar la dinámica de una relación o crear malestar en el entorno profesional del paciente atópico. Un simple apretón de manos, por ejemplo, puede hacer que los demás se sientan incómodos o incluso llevar al rechazo.

Poner fin al aislamiento

Testimonio
Reunión en el Centro Termal

Los dermatólogos están ahí para ayudar a las familias
El mayor desafío de la primera consulta con el dermatólogo es describir los síntomas para poder diagnosticar la dermatitis atópica y decidir el tratamiento adecuado, pero esto no es todo. El  eczema es una patología que aisla a los pacientes y preocupa a las familias. No dudes en describir la manera en que vivís a diario con esta enfermedad, la intensidad de la picazón, el dolor, los desórdenes del sueño, la ansiedad, la dificultad para tratar áreas específicas, el colegio, la vida en familia, etc.
Cuando los niños son lo suficientemente grandes como para expresarse, pueden además discutir sus sentimientos, además de los síntomas que afectan su piel.

El apoyo de redes familiares
Cada caso es único y los dermatólogos son los socios de elección para un tratamiento personalizado de la enfermedad.
Una vez que el diagnóstico ha sido hecho y si el eczema afecta a la vida familiar, el apoyo de otros padres puede ayudar a los afectados a sentirse acompañados. Compartir su vivencias con aquellos que tienen o han tenido la misma experiencia es una gran fuente de consuelo. Puede ayudar a los padres a dejar de sentirse culpables y a adoptar nuevos hábitos que han funcionado para otros (cremas emolientes, secar la ropa dentro de casa durante períodos de polinización, aplicar la crema en áreas afectadas varias veces al día, tratamiento de hidroterapia, etc.). Los padres también pueden hablar sobre la enfermedad con los amigos cercanos y en las redes sociales.

Un foro ideal: el taller de dermatitis atópica
¿Con quién se puede compartir la carga de las noches sin dormir? Peleas en silencio? El estrés y el agotamiento? Las esperanzas y fracasos? Organizados en grupos y dirigido por un dermatólogo, el taller es un foro de discusión entre los pacientes.
Pueden preguntar sus dudas y expresar su sufrimiento: sequedad, tirantez, picazón y malestar son las principales quejas de los pacientes con dermatitis atópica.

Los talleres de dermatitis atópica se llevan a cabo en hospitales y está destinados a los padres con niños con dermatitis atópica como una forma de educación terapéutica.
Ellos son supervisados por profesionales de la salud - dermatólogos- que ayudan a los pacientes a no reaccionar de forma exagerada, a comprender mejor y manejar la enfermedad diariamente.

Esto hace que los pacientes sean conscientes de sus propios recursos para mejorar su vida cotidiana y aumentar su confianza en el tratamiento y cuidado de su condición, que no siempre se trata adecuadamente. Los pacientes son capaces de expresar su malestar con respecto a la reacción de otras personas, aprender los reflejos adecuados para aliviar el dolor y la picazón, y comprender la enfermedad y su tratamiento.
Por el conocimeinto de la enfermedad, el paciente aprende a vivir mejor con ella.

Los talleres de dermatitis atópica proporcionan un lugar de encuentro donde todos pueden relacionarse con pacientes como ellos. Ellos pueden compartir sus experiencias y dolor, se benefician de la ayuda y hablan con profesionales de la medicina. Es un lugar donde la gente aprende a salir de su aislamiento y superar el sentimiento de exclusión.

"La dermatitis atópica no es inevitable. Tenemos que hablar de ella a las personas que nos rodean y a nuestros médicos, contarles de nuestro miedo a los corticoides o advirtiéndoles si el tratamiento prescripto no funciona"
Profesor Jean François Stalder, jefe de Dermatología del Hospital Universitario de Nantes